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我相信要是当时安心就知道有“乙肝疫苗”可以让她生个健康的宝宝,相信哪怕用她自己身上的肉去换她也会在所不惜。但是那个时候安心不知道,她也恐惧生孩子,又特别想要孩子。采访中我曾很严肃地问过她:“因为7年前你还不知道有‘乙肝疫苗’可以注射,生孩子确实对孩子有伤害的,一怀孕,孩子和病毒的问题就变得很现实很具体了,你就从来也没有担心过真的把乙肝病毒传给后代?你爱人的担忧你当时就一点也没有觉得有道理?”
安心告诉我:“我承认我丈夫当时是有道理的,但是7年前我想要孩子,我不知道有‘乙肝疫苗’可以注射,可医生也不知道吗?要是那个时候那个女专家肯告诉我有‘疫苗’可以阻断病毒,我的人生和现在就可能完全不同,这件事对于她就是多说那么一句话,可对于我完全可以换一个人生。当然,除非那个女专家也不知道。后来有一次我的一个朋友晚上10点多了打来电话,很远很远地打长途到我家,拿着话筒对准他们家的电视机让我听,当时中央教育台正在播放着一个节目,讲的就是乙肝在母婴传播的过程中怎样进行阻断,就是通过注射什么东西,我先生当时也在家,我就马上叫他来听,但是他不肯,他不相信电视,他就是一味地害怕。”
“是不是你丈夫认为两个人只要真心相爱并不一定要有小孩儿?”我尽可能站在她丈夫当时的角度来想问题,可是安心对我说:“大姐,事情不是这样的。我知道我丈夫是很想要小孩儿的,只不过他不想和我生孩子。”
安心又一次向我说出了作为一个女人最难启齿的这句话,采访中这句话像一颗钉子,她一次次从心里拔出,每拔一次,心就得流一次血。
我也是一个女人,一个有着可爱女儿的母亲,但是面对安心,在上海采访的那个黄昏,我知道无论我给予她什么样的同情,对于她,都是一片苍白和荒凉——
北京著名的传染病医院,地坛医院,一位姓蔡的女大夫因为主持着一个特别网站成为了众多“乙肝病毒携带者”的知心人。几千封《信箱里的故事》没有手迹,见不到各种各样不同的信纸、信封,但读着这些信我分明能够感觉得到一种整齐划一了的痛苦、悲伤、愤怒和渴望。
采访安心,我的心像被什么人用绳子一类的东西给系了个死结,安心最后留给我的话是那样的悲切:“我活得太累了,觉得怎么也走不出连自己的丈夫都对我歧视的阴影,最后还是同意了和他分手。”
安心的“阴影”有多大?它在哪里?作为一个“健康人”我试图感性地理解安心,理解所有的“乙肝病毒携带者”,但是我知道那永远是挂一漏万,隔靴搔痒,人怎么能真正懂得他人心里的痛?
2003年7月,北京著名的传染病医院,地坛医院,最后一批SARS病人还没有完全康复,我们摄制组就去会见了一位很多“乙肝病毒携带者”都相当熟悉的女大夫蔡皓东。蔡大夫40多岁,本是一名传染病临床医生,近年来为了帮助乙肝患者和“乙肝病毒携带者”进行身体和心理咨询,她一方面继续在门诊为病人看病,另一方面又抽出时间来专门设立了一个乙肝网站。在蔡大夫那里我听说她有许多乙肝患者特别是“乙肝病毒携带者”从网上寄来的求助信,为了整理和留档,蔡大夫已经把它们一本本地装订成册,并给这些来信取了一个中性的名字叫《信箱里的故事》。
走进蔡大夫不大的电脑间兼办公室,我第一个要求就是先看看网上的来信,蔡大夫一边从高大的铁制书架上给我往下搬着一摞摞的装订册,一边不停地替来信人抱打着不平:“你快看看吧,你不看,我也得让你看,读了这些信你就知道这些人今天是在怎样的压力下生存!”
《信箱里的故事》简短、工整,没有手迹,没有各种各样不同的信纸、信封,但读着这些信我分明能够感觉得到一种整齐划一了的痛苦、悲伤、愤怒和渴望。这些人的心声从四面八方涌来,千万张嘴诉说着大致相同的苦难,面孔却仿佛只有一张。网络减少了人们面对面的交谈,却解除了人们的禁忌,让人心与心的大门有条件彼此敞开。
下面是我从蔡皓东的信箱里随意摘出的九个“故事”:
《信箱里的故事》1:
蔡大夫,您好!
我是安徽省望江县的一名普通教师(男,32岁),患乙肝已经多年,曾四处求医问药,但病情并不见好转,现已发展为早期肝硬化。因为我的病,家中积蓄已经花光,家人长年累月担惊受怕,更惨的是,我的五十多岁的母亲急得已经自尽,过早地离开了人世,我现在时时处于痛苦之中。我在家中是独生子,上有六十岁的老父,下有不谙世事的幼子,我好似没有尽完做人的责任,我不能死,如果我还能活上十年,父亲走了,孩子大了,我也死而无憾了,但是现在我不知道自己还能够工作多长时间。医生,请帮帮我吧,我把病历发给您,恳切希望您能在百忙之中抽出点时间来为我看看,给我拟定一个治疗方案,我和我的家人将对您终生感谢!
《信箱里的故事》2:
尊敬的蔡医生:您好!
我是从网上知道您的,我的情况是这样的:我有“大三阳”已经是9年的事情了,基本上没有治疗过,肝功一直正常,大学毕业后在青岛工作,前一段辞职,找了一份新工作,但单位体检很快查出我是乙肝“大三阳”,结果立刻丢了饭碗。现在更可怕的是许多公司招工都要体检,都要查乙肝“两对半”(就像故意和我们过不去一样),那我就很难再找到一份差事,而我的父母一直是靠我养活着的,我没有了工作,我的父母怎么办?一家人怎么生活?难道今后我的命运就只有永远地呆在家中?我是多么期盼着您的帮助。
《信箱里的故事》3:
尊敬的蔡大夫,您好!
我是一名现在正在学习的硕士研究生,高考那年体检查出表面抗原和E抗原呈阳性,但是肝功正常,也没有过多为生活担忧过。但是现在我看到社会上对“乙肝病毒携带者”越来越歧视心里就开始慌,担心毕业后找不到工作,怕给下一代造成伤害。前几天去查HBVDNA,结果病毒比较活跃,是10的7次方。大夫推荐我吃虎驹乙肝胶囊。我真的不知道自己应该怎么办,难道就是因为这个“携带”,我就无法找到工作,和正常人一样地成家、立业?
《信箱里的故事》4:
蔡医生:谢谢你在百忙中总是回答我的问题。
我的肝功是正常的,可为何我的乙肝五项中会出现“大三阳”?目前难道真的没有办法让我转阴吗?我体内有那么多的病毒,如何抑制,如何清除?况且我马上要参加研究生的考试,体检怎么办?我听说乙肝“大三阳”的人就不能读研了,心里很恐惧。我想知道我到底能不能转阴,如何转?或者说如何能够闯过体检关?我总不能辛辛苦苦复习、考学,到头来却因为体检不能入学。希望你能给我帮助。谢谢!
《信箱里的故事》5:
蔡大夫,您好!因为尊敬您我也就不再向您隐瞒什么了。我有一个女朋友,我们谈了三年恋爱,感情很好,今年就准备结婚,可是两天前做体检,我的女朋友被查出是乙肝“小三阳”,我和她都很痛苦,因为这件事我们家都反对我们的婚事,我家里有两个亲人都是因为乙肝去世的,所以特别敏感,我现在想请问:“小三阳”能够治好吗?可以根治吗?我真的很痛苦,我父亲身体不好,我不想把他气死,可我的女朋友又很可怜,您快帮帮我,要快呀!
《信箱里的故事》6:
蔡大夫,您好。您还记得我吗?我原来给您提到过我曾经有一个不在乎我的“大三阳”而真心爱着我的女朋友,现在我们还真心相爱,但是今天我们却面临不得不分手的绝境,因为她的家庭坚决不同意把自己的女儿嫁给一个像我这样的“病人”,我的女朋友在家里受到了很大很大的压力,不得不答应她的父母,可心里又很难与我分手。现在我和我的女朋友天天在一起抱头痛哭,我们真的是太痛苦了,两个人真心相爱,想在一起过一辈子,就因为乙肝病毒携带这个原因命运就要把我们分开,这是不是太残忍了?!
《信箱里的故事》7:
蔡大夫,打扰了,我知道您目前正在收集“乙肝病毒携带者”的处境和要求,我想把我的情况简单告诉您,我是一名重点大学法学专业的博士研究生,今年27岁,品学兼优,在别人的眼里我好像前程似锦,然而,只有我自己知道我是一个乙肝“小三阳”,我现在正面临毕业之后就有可能马上失业的困境,这是多么的不可思议!
《信箱里的故事》8:
蔡大夫,收到您的回信我太高兴了!“一个烦恼的人”,现在又来麻烦您了。您知道我学的是计算机,在校期间我每年都是三好生,1999年大学毕业,进了政府机关,我很高兴,特别是我出身在农村,我们村就出了我一个大学生,全村人都以我为荣,但是我的肝有问题,根本不敢和家里说,怕父母伤心,我真没用,现在我十分害怕有一天单位体检查出我是一个“乙肝病毒携带者”,把我给炒了,那我的梦、父母的、全村人的梦就都破灭了,求您赶快给我治一治,我还是在这给您磕头了。
《信箱里的故事》9:
蔡大夫,您好。
我是北京人民大学的研究生,今年是我毕业、就业人生的关键转折点,我曾报考了国家部委,笔试和面试总成绩在报名者中是第一,但遭到了用人单位的拒绝,我很伤心,也让我很气愤,但我又能怪谁呢?怪谁又有什么用呢?现在公务员考试都要查“两对半”,国家公务员是这样,其他社会用人单位就势必效仿把我们这类人看成“另类”,可携带病毒并不是我们的错,为什么现在社会上对艾滋病病人都能那么理解,关爱有加,可对我们“乙肝病毒携带者”就视如洪水猛兽,别人的偏见和歧视我都能忍受,但我没有机会工作,没有权利,没法追求事业,这让我难以忍受。因此求您帮我们喊喊吧,这太不公平了,太不公平了!
第一次听说“乙肝其实是一种性病,其传播渠道和艾滋病基本一样”时,我心里立刻就蹦出来了一个字:“脏”,这个字包含了很多难言之隐,也构成了所有“健康人”对“乙肝病毒携带者”的嫌弃,更有理由让“乙肝病毒携带者”不愿意面对我们这些所谓的正常人。
记得还是刚组建了《乙肝歧视》节目的采访小组,大家一起从办公室出发去首都机场,路上组里有人说:“乙肝其实就是一种性病,其传播渠道和艾滋病基本一样”,这个说法让我好不难受,心里立刻就蹦出来了一个字:“脏”,这个字后来我想它包含着很多难言之隐,也构成了所有“健康人”对“乙肝病毒携带者”的嫌弃,更有理由让“乙肝病毒携带者”不愿意面对我们这些所谓的正常人。
刚强,一个北方大汉,国字方脸,高高大大的身材,虎背熊腰,如果不是他也同意在这次《乙肝歧视》的节目中接受我们的采访,见了面谁都很难看出他也是个“病人”。
对刚强的采访一开始十分艰难,和安心相比,刚强没有安心的那一份悲凉的坦然,同是坐在我们的摄像机镜头前,安心用的是真名,刚强用的是假名;安心面对记者还会强颜欢笑,刚强不会。他满腔愁苦,强压着愤怒,巨大的痛苦仿佛在他心里已经装载不下,不得不全部固化到了脸上,这让他的脸僵硬得像一块烙铁。
“从外表上看,我觉得你的身体还是挺壮实的”,采访前我故意和他先开起了玩笑。
刚强没有听出我的话是在有意缓和气氛,他的回答有一种敌视:“对,其实大多数像我这样的‘乙肝病毒携带者’,别人从外表上什么都看不出来!”
我随着他的话往下说,还是想使谈话尽量轻松一点:“那你平常干活有没有感到乏力,或上了一天班回到家里就感到恶心?”
刚强的脸紧绷着:“没有,从来没有!”
我又问:“那你感觉你和其他人有什么地方不一样?”
刚强:“根本没有什么不一样,除了我没有权利工作!”
连着给我几句硬话,我觉得刚强作为一个成年人有点失礼了,这是记者在对他进行采访,又不是叫他来和他吵架?!不过我非常理解刚强,一个人连基本的尊严都失去了,礼貌对他已无关宏旨。
“咱们说的是你的身体,刚强,我知道你心里很苦,别着急,我有时间听你慢慢把它说出来。”
也许是我的态度透露了我的诚意,也许刚强也感觉到了自己太过激动,嘴角轻轻被理智拽了一下,一丝不易觉察的歉意从他脸上飘出,算是道歉。
2003年刚强所在的甘肃某公司组织了一次体检,刚强告诉我自从他2001年婚检时查出了自己是乙肝“小三阳”,以后在单位里最害怕的就是体检,挺大的一个男人一听体检两个字心里就乱敲鼓。
刚强重新开口:“对不起,我刚才有点紧张”,话语软了许多:“要是您单问我的身体,我的特点就是怕热,总是出汗特别多,脸上有时出的汗跟下雨似的,这从中医的角度讲可能是肝不好,可我的肝功始终是正常的,饭不比别人少吃,活也不比别人少干,但那次体检我一下子就失去了工作。”
“那次体检是一次例行体检吗?”我试探着进入主题。
刚强:“不,那是个专门查乙肝的。”
“为什么你们公司要专门查乙肝?你做的具体工作是什么?”
刚强:“我做的具体工作是给输油管路进行运行调度,每天接触的人并不多。公司为什么要专门查这一项我也不知道,但我怎么也没想到单位刚刚知道了我是个乙肝‘小三阳’,立刻就把我给辞退了。”
看得出刚强的委屈并不是自己用敏感兑了水,他的话表面上听起来软了,但心里还是能让人感到有一腔苦水被一个极薄极薄的玻璃容器盛着,那玻璃容器经不起任何一句比榔头重不了多少的话语轻轻一击。
本来,刚强在廊坊老家是一家劳务输出公司的劳务人员,派驻甘肃工作才三个月,干得好好的,突然体检,突然就被老板炒了鱿鱼,这让年轻的小伙子没有办法面对父母家人,也没有办法回来面对自己的新婚妻子。
“你被查出‘小三阳’以后同事们对你有什么反映?”我接着故作随便提出了一个对刚强来说实在是要命的问题。听完我的话,刚强把愤怒紧紧咬在牙关后面,我知道这个提问对他肯定又是一记榔头,因为在采访前我已经知道了在刚强30岁的人生经历中最让他伤心的就是他在甘肃“出了事以后”同事们和领导对他的态度,只是为了采访我不得不问。
其实刚强的未婚妻并没有因为婚检刚强戴上了乙肝“小三阳”的帽子就离他而去,在爱情上他要比安心幸福得多,他的打击主要是来自同事和领导,在甘肃,有些同事一听说刚强肝出了“问题”,马上就�